一个特需家庭的思考与应对：家庭、教育和未来

两年前，脑瘫少年乔博因为无法取得考试的合理便利支持，错过了初二“小中考”（初中生物地理考试）。一年后，经过多方努力与协调，乔博最终参加了中考，成为一所私立高中学习中心的学生。这些年来，乔博一家人齐心协力地克服了许多困难，创造了一个又一个奇迹。作为特需孩子的养育者、教育者，在养育乔博的过程中，在面对孩子的教育、未来保障以及家庭关系时，乔博的爸爸妈妈是如何思考与应对的呢？我们能从他们的家庭成长经历中学到什么？

夫妻同心才能其利断金

乔博出生于2003年9月，因病理性黄疸导致脑神经损伤，在7个月大时被确诊为徐动型脑瘫。

自确诊以来，妈妈陈英和爸爸乔红军就陪着乔博走南闯北地做康复治疗。但直到6岁，乔博仍然无法清楚地说话，无法独立地书写、行走和吃饭。虽然在一些生活细节上会有分歧，但再苦再难，乔红军和陈英始终相伴而行，始终站在同一战线上求同存异，共同承担家庭责任。乔红军说：“我从来没有想过说那是妈妈的事情不是我的事情，很多事情都是需要我们共同去面对的。”

面对乔博的特殊情况，乔红军和陈英也曾像很多特需家庭一样经历过迷茫时期，希望治好孩子。如今十几年过去了，他们不再想着如何去治愈，开始意识到残障本身也是一种生命状态，是生物多样性的体现。他们相信，尽管乔博没有办法变成一个“普通人”，但他依然可以拥有一个有价值、有尊严、有品质的人生。他们能够做的就是真正地接纳他，并不断思考如何更好地支持他。

乔博热爱写作，他们就为他创造写作条件，鼓励他在报刊上发表自己的文章；乔博喜欢历史，他们就带着他参观各地的博物馆。他们始终以一颗平常心去陪伴孩子，齐心协力照顾孩子，并认为家庭的完整性对孩子的成长至关重要。有鉴于此，即使遭受了较大的心理磨难和经济危机，他们家却从未有过裂痕。

主动规划孩子的未来

2015年元旦，乔红军和陈英带着扶着助行器走路的乔博第一次参加了马拉松，也参加了一次特别的餐会。那时候，特殊孩子家长互助组织北京融爱融乐的家长们带着孩子来厦门参加马拉松比赛，京厦两地的家长聚在一起讨论成立厦门家长组织。

2015年5月21日，陈英联合几位特需孩子的父母成立了厦门市湖里区小蜗牛身心障碍者家庭支持中心，致力于让每个身心障碍者都能更加平等全面地融入社会，更加有尊严地生活，更加自由地实现人生价值。

2019年4月，乔红军离开原有单位，在小蜗牛启动了“爱心托付”（身心障碍者家庭协助决定与监护）公益项目，积极主动地规划孩子的未来。

特需孩子在独立做决定、自主生活方面往往存在困难。乔红军希望在自己和妻子不能够再支持乔博的时候，有其他人或机构来支持他，为他提供所需信息与资源，协助他做决策。乔红军说：“我们的目的是以他为主体做决策，而不是我们替他做决策。我们可以建立一套支持系统，我们不在了，或者我们自己出问题了，那么还有政府相关部门或者像小蜗牛这样的机构为他提供必要的支持。”

在乔红军看来，经济是基础，支持系统是辅助，做父母的不能掩面不见，不能回避，一定要积极地做好未来的规划和准备。不管未来能不能用得上爱心托付协议，至少自己能够安心一些。

在做好规划的同时，乔红军和陈英以及小蜗牛组织也在不断地呼吁和争取更多的社会福利和资源支持，锐意为孩子的未来生活提供更坚实的保障。

让孩子接受融合教育

在孩子进入学龄期后，要不要送乔博去上学是陈英和乔红军思考的一个重要问题。

陈英永远无法忘记乔博在一家有爱的幼儿园里积极学习的身影。当其他小朋友和同学互动的时候，乔博要在大人的辅助下努力学习坐稳、握笔等。不过乔博非常积极乐观，他会在妈妈的协助下开心地参与各项活动，总是活动中那个最欢快的孩子。

陈英看到儿子对学习的热爱和努力，下定决心无论如何也要让儿子上学。在乔红军看来，接受教育是乔博的权利，送乔博去学校则是父母的一种义务，是他们必须要完成的一件事。

2010年9月，他们带着孩子到家附近的小学注册入学。刚开始校方并不愿意接收，经过反复沟通，学校最终同意接收乔博。但由于康复需要及支持环境不足等原因，乔博没有接受完整的小学教育。乔红军表示，相比隔离式的教育，他更愿意让乔博接受融合教育。因为学校不仅仅是学知识的地方，还是培养品格、促进心灵成长的重要场所，也是孩子社会康复的重要渠道。

这些年来，乔红军和陈英坚持让乔博在普通学校或者倡导融合教育的私立学校就读，虽然过程很艰辛，也付出了巨大的人力、时间和金钱成本。但从乔博的成长收获来说，他们觉得非常值得。

在乔博刚读初中的时候，他的英语考试成绩只有18分，后来经过自己的努力将成绩提高到了130分。与此同时，乔博也在学校收获了友谊。他成为了激励同学的榜样，带动着大家一起进步，他所在的班级也成为了学校的优秀班级，大家共同学习、互帮互助。

有一次在去秋游的路上，班上同学将歌曲《我们不一样》改编成了《我们都一样》，友爱的歌声把温暖和友谊送进了乔博和所有同学的心底，乔博的事迹和正能量不断地在学校里传播。

这些改变都是融合教育带来的，它不仅让乔博受益，更让所有孩子都获得了成长。乔红军说：“如果没有乔博自己的努力、我们的坚持，以及老师同学的关心和陪伴，这些成绩可能都不会出现。”

现在，乔博正努力学习高中课程，未来想去攻读学士、硕士、博士学位。乔红军和陈英坚信，教育会带给乔博更宽广的视野和更广阔、更有价值的人生。

倡导“合理便利是无障碍设施的补充”

《残疾人权利公约》曾提出一个关键概念“合理便利”，它是指根据具体需要，在不造成过度或不当负担的情况下，进行必要和适当的修改和调整，以确保残疾人在与其他人平等的基础上享有或行使一切人权和基本自由。

在2019年6月参加中考时，经过乔博的申请、专家的测试评估、教育部门的努力协调等，乔博申请的几项合理便利请求基本得到了支持，包括使用平板电脑作答、延长考试时间等。这在当时是非常大的进步和改善。

但是这些合理便利条件对于乔博来说其实还不够，乔博仍然面临着巨大挑战。根据考前的测试结果显示，乔博用平板电脑打字所需要的时间是普通人手写时间的9倍左右。中考时，语文、数学等主要科目的考试乔博几乎都耗费了4-5小时，体力、脑力备受考验，最终的考试成绩也受到了一定影响。

现在的乔博已经跨越中考这道难关，进入了新的学校学习。不过在未来的人生道路上，他也许还会遇到很多需要使用合理便利的事情，那什么样的合理便利才会更有益于乔博的成长呢？

作为特需孩子的养育者，乔红军从他个人的经验出发，认为不是所有的身心障碍人士都需要同样的合理便利。无障碍设施是针对整个特需群体的，有时候它们无法满足一些个性化的需求。因此合理便利就需要具有一定的个性化特点，以此作为无障碍设施的补充。若相关部门能够向特需孩子提供个性化的合理便利支持，那么，这些孩子就能获得更为平等公正的发展机会，未来的成长道路也一定会更加顺遂。